化脓性汗腺炎的未来管理范式：构建以患者为伙伴的三级协作框架
The future management of HS: People with HS as partners.
本综述首次系统提出了化脓性汗腺炎（HS）的“患者伙伴（People with HS as Partners）”三级协同管理框架，涵盖个体诊疗、患者社群与科研政策三个维度。研究强调通过回授法（Teach-back）和共同决策（SDM）提升临床依从性，借助患者社群网络强化同伴支持，并将患者深度融入临床试验终点设计与指南政策制定，推动HS全病程管理向精准化与人文协同转型。
系统性叙述性文献综述（Narrative Review），系统评估双向医患视角下HS伙伴关系的障碍、成功范例与优先方向，样本量不适用（文献系统归纳）
病理基础涉及毛囊角化闭塞、细菌定植破裂及中性粒细胞/浆细胞浸润，核心炎症级联轴涵盖TNF-α、IL-17A/F、IL-23及IL-1β；本研究聚焦在生物制剂/靶向治疗时代通过临床沟通策略与真实世界疾病感知干预优化免疫靶向疗法的管理与转化闭环。
- 文献原题：The future management of HS: People with HS as partners.
- 发表期刊：Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology（IF: 9.2 | 1区 | Q1）
- 🔗 DOI 直达：10.1111/jdv.70788 | 🏛️ PubMed PMID：
42857969 - 研究方法与样本量：系统性叙述性文献综述（Narrative Review），系统评估双向医患视角下HS伙伴关系的障碍、成功范例与优先方向，样本量不适用（文献系统归纳）
- 核心机制与分子靶点：病理基础涉及毛囊角化闭塞、细菌定植破裂及中性粒细胞/浆细胞浸润，核心炎症级联轴涵盖TNF-α、IL-17A/F、IL-23及IL-1β；本研究聚焦在生物制剂/靶向治疗时代通过临床沟通策略与真实世界疾病感知干预优化免疫靶向疗法的管理与转化闭环。
本综述首次系统提出了化脓性汗腺炎（HS）的“患者伙伴（People with HS as Partners）”三级协同管理框架，涵盖个体诊疗、患者社群与科研政策三个维度。研究强调通过回授法（Teach-back）和共同决策（SDM）提升临床依从性，借助患者社群网络强化同伴支持，并将患者深度融入临床试验终点设计与指南政策制定，推动HS全病程管理向精准化与人文协同转型。
📊 核心临床 / 实验数据
- 个体层面诊疗依从性优化：采用结构化回授法（Teach-back）与共同决策（SDM），显著降低医患认知不对称并改善重度复发性结节与窦道管理的治疗依从度及患者满意度
- 社群层面支持与赋能：在线患者互助网络有效弥补HS漫长诊断延迟期（平均7-10年）内的病耻感与心理支持断层，提供经验性同伴照护与疾病认知教育
- 协同层面科研政策重塑：患者深度参与临床试验设计（如核心结局测量集HISTORIC/IDEOM的建立），推动临床研究终点从单纯客观皮损计数向患者关键报告结局（PROs，如疼痛、恶臭、排液与DLQI）协同演进
🩺 专家临床启示与转化视角
化脓性汗腺炎（HS）作为高负担、毁损性慢性炎症性皮肤病，患者往往经历漫长的误诊延迟和严重的生理-心理毁损。临床医师不仅应精准应用抗IL-17A（司库奇尤单抗/比美吉珠单抗）、抗TNF-α及新一代JAK1/TYK2等靶向药物，更需在门诊实践中落地结构化沟通与共同决策，将患者对疼痛、渗液控制及外科手术的个体化偏好纳入治疗目标制定中。 在科研与转化层面，该框架提示未来HS新药临床试验设计应将患者深度纳入终点构建团队，从而确保主要研究终点精准对接真实世界获益，构建多学科联合（皮肤科-结直肠外科-心理支持）且以患者为中心的诊疗新生态。